宝宝浑身发绿 让人揪心

作者:浮夸的晓编 分类:新闻 发布于:2013-8-18
  原标题:谁能帮帮这个小天使盐城4岁女童患白血病浑身变绿

  妈妈在悉心照料小语桐。

  就像童话里一样,盐城有一位4岁女童,最近浑身开始变绿。可随之而来的,并不像童话一样美好,而是时刻要面临生命危险。据了解,该女童为急性白血病患者,10个月前刚做完造血干细胞移植。之所以浑身发绿,是因为体内胆红素不断累积、过高所致。而病因则是自身免疫性溶血性贫血。专家称,这种病例非常罕见,全球见诸报道的病例,至今大概也只有两三例。

  扬子晚报记者薛马义文/摄

  可怜的宝宝

  患病女童浑身绿莹莹,一直昏睡

  16日傍晚,在苏大附一院广慈分院血液科的病房里,扬子晚报记者见到了这位“绿精灵”宝宝——来自盐城的4岁女童语桐和她的爸爸妈妈。而在病床四周,则挂着一层厚厚的透明的塑料帘,妈妈抱着正在昏睡的语桐坐在床上,神情相当疲惫。

  虽然隔着一层厚厚的塑料帘,但记者依旧能看到,语桐小小的脸上泛着绿莹莹的光,露在外面的四肢也是绿幽幽,和妈妈黄黄的肤色形成了强烈的反差。“这些天,孩子除了吃饭和大小便,就一直这样昏睡着。”

  确诊为急性单核细胞白血病

  语桐的爸爸凌先生告诉扬子晚报记者,他们来自盐城市区,夫妻俩都在政府里上班。小语桐2009年出生,乖巧懂事,一家人其乐融融。去年3月29日,正当他们开始计划为孩子寻找幼儿园时,语桐突然发烧,连续两三天不退。当地医院对孩子进行血常规检查时,发现有好几个指标异常。随即他们将语桐送往苏州治疗。经过诊断,小语桐被确诊为急性单核细胞白血病。

  为了挽救女儿的生命,经过三个月的化疗后,凌先生作为供体,在去年7月份,为女儿进行半相合的造血干细胞移植。“我们也知道,造血干细胞移植最好能找到全相合的供体,那样手术成功率会相对高很多。但当时实在没办法,骨髓库里找不到合适的供体,病情比较急,我们只能选择半相合造血干细胞移植这一方式。”

  令一家人开心的是,手术后,虽然小语桐出现了皮肤和肠道排异等情况,但身体恢复得还不错,并于今年1月份出院。“出院后,我们就在苏州这边租了房子,每周带孩子去医院复查一次。”

  身体发绿只因体内胆红素越来越高

  凌先生表示,一开始,孩子的各项血常规指标还算正常。可到了5月29日,他们突然发现,小语桐的嘴唇发白,到医院一检查,发现孩子血液里的红细胞含量,下跌得非常厉害。“一般正常情况下,人体血液里的红细胞含量在120个单位,但我们孩子只有60—80个单位左右,而且在两三天内,就下跌到了20个左右。”

  重新住院后,经专家诊断,小语桐这次患上的是自身免疫性溶血贫血。而起因则是造血干细胞移植后,所出现的免疫功能紊乱。虽然医生随后也对小语桐进行了对症治疗,但却无法治愈,随着孩子的发热,小语桐的病情也不断加重。

  由于体内红细胞含量一直上不来,他们只好选择持续给小语桐输血。可时间一长,问题就来了,小语桐出现了黄疸,皮肤开始变黄。虽然医生对此也进行了对症治疗,但也“失控”了。“持续输血,可输血后,代谢的血液残渣无法排出体内,越积越多之后,体内胆红素越来越高。”结果,小语桐的皮肤慢慢地由黄变绿,在8月11日左右,达到了一个高峰。

  在凌先生的手机里,扬子晚报看到一张他们在8月11日拍摄的照片。照片中,昏睡中的小语桐,浑身绿莹莹一片,泛着吓人的绿光。“当时医生就给我们下了病危通知书。”凌先生告诉扬子晚报记者,根据医院的生理检查指标,一般正常人的胆红素在40单位左右,可当天医院给小语桐检测出的胆红素,竟然达到了600多单位。

  艰难的手术

  血浆置换等治疗已花费近200万

  当即,医院就给小语桐进行了血浆置换,将小语桐体内的胆红素进行循环过滤,最终将胆红素的含量给降了下来。“听医生说,像我们孩子这样,体内大概有1200毫升血液,当天我们就给孩子置换了1000毫升。”

  在采访中,凌先生语气相当凝重。凌先生告诉扬子晚报记者,在目前这样情况下,要挽救小语桐的生命,就必须降低她体内的胆红素。而目前降低胆红素的措施,就是要每天不断输血,进行血浆置换。“现在苏州血库里的血液相当紧缺,不是我们想要就能要得到的。”

  据了解,自从小语桐去年生病后,凌先生一家已经花费了近200万元,不仅把自己在盐城市区唯一的住房给卖了,还欠下了二三十万元的债务。“我们也不知道还能坚持多久,就是希望能有奇迹出现。”

  这种病例全球也只有两三例

  小语桐的主治医生——苏大附一院血液科副主任医生吴小津告诉扬子晚报记者,其实造血干细胞移植之后出现排异很正常,可以通过药物措施等,加以对症治疗。不过,小语桐在去年进行半相合造血干细胞移植后,身体恢复得并不是很好,一直存在着皮肤和肠道排异。但出现如今这种严重的病情,确实也很少见。

  吴小津告诉扬子晚报记者,白血病患者在进行造血干细胞移植之后,发生自身免疫性溶血性贫血,他们以前也曾遇到过。一般情况下,他们通过有关药物,对症治疗一下,就可以控制住了。但像小语桐这样无法控制的病例,他们还是第一次遇到。“其实在血液科,患上自身免疫性溶血性贫血的普通患者也不少,很平常,我们一般对症治疗一下,一般就能给控制住的。”

  吴小津告诉扬子晚报记者,一般情况下,这种无法控制、形成恶性循环、由黄变绿的特殊病例很少。他们通过检索,发现全球报道过的这种病例,截止目前,大概也只有两三例,而且全是国外的病例,国内至今也没有一例。“好像最终也都没有什么有效的好办法。”

  京沪多位专家会诊,仍无有效措施

  据吴小津介绍,一旦患上自身免疫性溶血性贫血,正常情况下,患者体内胆红素含量就可能增高,出现黄疸现象,患者皮肤变黄。胆红素含量一旦达到一定高度,患者皮肤就会由黄变绿,那人就变得相当危险了。“只能不断输血,进行血浆置换,降低患者体内的胆红素。”

  可现在小语桐的情况更恶劣,因为输进去的红细胞,很快就被小语桐血液里的有关因子给分解掉了,在小语桐体内形成了更多的血液代谢垃圾,又推高了体内胆红素的含量。一句话,就是形成了恶性循环。

  据了解,对于小语桐的病症,苏大附一院血液科已经多次邀请了北京、上海等同行和权威专家进行了会诊,目前都没有拿出一套有效的治疗措施。“针对自身免疫性溶血性贫血这一病种,目前学术界所采用的治疗措施和方法,我们都已一一尝试过了,好像效果都不太好。我们目前也希望有奇迹发生。”